sábado, 19 de fevereiro de 2011

DOENÇA DE PARKINSON - FAMILIARES E CUIDADORES

"Ter a certeza de poder contar com a família, não significa pertencer a uma família perfeita, onde tudo dá sempre certo. Significa, mais que isso, pertencer a uma família que se une em prol daquele que precisa, no momento que ele precisa.” (autor desconhecido)
Indiscutivelmente é através da família que se tem à oportunidade de desenvolver a afectividade, o aconchego e a proximidade das relações humanas. É também um lugar de conflitos, de aprendizagem, de reconhecimento de erros e de reconciliação. Pensar-se e sentir-se pertencente a uma família, possibilita à pessoa desenvolver referências que lhe conferem uma participação na vida social e da comunidade.
O Doente de Parkinson, assim como qualquer pessoa, necessita dessas referências familiares, pois é nela e nas atitudes vivenciadas na convivência familiar, que o mesmo vai recorrer quando procura um auxílio ou um suporte para o seu tratamento. É a partir de uma convivência familiar harmoniosa e afectuosa que o portador da Doença de Parkinson (DP) desenvolve a auto-estima para enfrentar os problemas de ordem física e emocional decorrente dos sintomas da doença.
Muito se tem discutido a respeito do papel da família e dos cuidadores no tratamento de portadores de doenças neurológicas, entre elas a DP. São inúmeros os desafios que se interpõem à tarefa de cuidar um ente-querido doente. É preciso saber cada vez mais, lidar com novas situações que se vão apresentando no quotidiano da família e do doente. Exige-se pois uma maior capacidade de relacionamento humano e trabalho cooperativo entre os membros da família, profissionais de saúde e cuidadores quando for o caso.

PRIMEIRO DESAFIO
Neste contexto familiar, o primeiro desafio consiste em dar o suporte afectivo e físico necessário através da atenção, da compreensão, da tolerância, e do carinho incondicional, por muitos anos, ao doente. E este desafio inicial começa na realização da primeira consulta médica com o neurologista. O diálogo entre o paciente, família e neurologistadeve ser franco, promovendo a relação terapêutica e de confiança. Cabe a este profissional diagnosticar, orientar e coordenar o tratamento em conjunto com os demais profissionais da área da saúde (enfermeiros, terapeutas e psicólogos), dos quais o doente irá necessitar a curto ou longo prazo.
O impacto emocional e a percepção do impacto físico, que o indivíduo sofre após a confirmação do diagnóstico, são enormes e podem ser devastadores. Os recém diagnosticados costumam negar a doença a todo custo. Por este motivo deve existir uma relação sólida, segura e de confiança entre o doente, a família e profissionais. Estes devem demonstrar estar efectivamente do lado do doente, animando-o, e reconfortando-o e dando-lhe apoio incondicional. Estes diálogos têm uma eficácia tão ou mais poderosa que os medicamentos para aliviar os sintomas depressivos do doente mas também da família. De acordo com a bibliografia médica, aproximadamente metade dos pacientes com DP sofrem de ansiedade e, no decorrer dos anos desenvolvem depressão. 

SEGUNDO DESAFIO
Após o diagnóstico e orientações do médico neurologista, o segundo desafio que o portador da DP e sua família devem vencer, é a realização do tratamento farmacológico, com o auxílio de terapias alternativas, orientados por profissionais que fazem parte da equipa multidisciplinar, tais como terapia de grupo, terapia ocupacional e, principalmente, com o suporte da psicologia. Como sabemos, a DP não atinge somente o sistema motor do indivíduo, mas também provoca transtornos psíquicos decorrentes das dificuldades físicas, mudanças neuroquímicas devido à deficiência de dopamina e alterações decorrentes da acção dos medicamentos utilizados.
Alguns desses transtornos emocionais podem acontecer devido às dificuldades de relacionamento com os familiares. O comportamento inconstante do doente é, para muitos desinformados, como pura birra, pois os efeitos dos medicamentos confundem os familiares e estes acham que o indivíduo está de má vontade. Segundo fontes médicas, como a lucidez está presente em 75% dos casos, a família acredita que as limitações do paciente sejam propositadas. Sentindo-se diminuído, o doente de Parkinson costuma não pedir ajuda a ninguém, querendo afirmar sua auto-suficiência. Se não estiver muito atenta, a família acaba por colocá-lo em risco.
O doente quer fazer tudo sozinho e esconde as coisas. Pode cair e, por orgulho, não conta a ninguém. Não conseguem tomar banho ou escovar os dentes correctamente e isso gera outros problemas de saúde. Por vezes não pedem ajuda e rejeitam o sentimento de pena.
Assim, o doente de Parkinson precisa de coragem, determinação e principalmente de auto-estima elevada para poder manter a sua independência física e mental.

TERCEIRO DESAFIO
E para que essa independência aconteça de facto, é necessário que o terceiro desafio seja vencido. É necessária a busca de informações confiáveis e de referências médicas que esclareçam:
  • Quais as causas da doença;
  • Quais os sintomas;
  • Quais tratamentos mais adequados;
  • Quais os medicamentos disponíveis no mercado para o tratamento;
  • Qual a composição dos medicamentos, (ler a bula que acompanha cada medicamento);
  • Quais os sintomas de uma medicação mal administrada (ter a certeza de que o doente não faz uso da auto-medicação);
  • Quais as limitações físicas impostas pela DP ao paciente;
  • Quais as melhorias físicas que devem ser realizadas no espaço físico da residência;
  • Qual a dieta alimentar indicada para que o indivíduo tenha uma boa qualidade de vida.
Também a organização do espaço físico da casa deve estar estruturado de modo a que os acidentes sejam prevenidos. Os utensílios de uso diário e roupas podem ter de sofrer algumas alterações, tendo em conta o estado físico e psicológico do doente:
  • Deve haver espaço para a circulação;
  • A mobília deve estar disposta de forma que o doente não esbarre em cadeiras, mesas ou fios soltos;
  • Se a casa tem tapetes, devem ser anti-derrapantes;
  • Pode ser necessário o uso de uma barra fixa na parede da banheira e próximo da sanita;
  • É aconselhável o uso de máquina de barbear (para os homens), máquinas depiladoras (para as mulheres) e escovas de dentes eléctricas;
  • O champô e o sabonete (que deve ser líquido) devem estar o mais acessíveis possível;
  • As calças devem ter elásticos na cintura;
  • As camisas não devem ter botões;
  • Os sapatos devem ter uma sola adequada que proporcione maior segurança ao caminhar;
  • Na cozinha, os utensílios devem ser inquebráveis;
  • É aconselhado o uso de palhinhas ou de chávenas que se possam fixar à mão;
  • A realização de trabalhos domésticos na cozinha deverá ser feita em cima de superfícies antiderrapantes.
Existem no mercado inúmeros utensílios que podem ser utilizados com vista a promover o máximo de segurança e independência do doente.
Também a prática exercício físico é fundamental para conservar a forma física e garantir a independência. A marcha, a natação, a hidroginástica ou a frequência de aulas específicas para os doentes de Parkinson são alguns exemplos de exercícios que os portadores da doença podem praticar, tendo sempre em atenção o grau de evolução da doença e o estado físico do doente.

QUARTO DESAFIO
A família tem como função fundamental exercer o cuidado, este é o quarto desafio a ser vencido por uma família que tem um familiar da terceira idade portador da DP.
Muitas famílias necessitam de parceiros para cuidar da pessoa idosa e doente. A busca desses parceiros aos quais chamamos “cuidadores” envolve muitas vezes um momento de angústia. Estes parceiros cuidadores deverão ter a devida qualificação para auxiliar as famílias. É necessário que todos (família e cuidadores) adoptem a mesma abordagem, de forma a seguir as orientações dadas pelos profissionais da saúde.
A prioridade é oferecer ao máximo as condições físicas e emocionais para que o doente tenha carinho, atenção, compreensão, afecto, auto-estima elevada e, principalmente, qualidade de vida para que se sinta integrado na comunidade.
Retoma-se, por fim, o pensamento exposto no início deste texto, segundo o qual, pertencer a uma família significa contar com o seu apoio, com seu carinho incondicional nos momentos dos conflitos físicos e mentais e, principalmente, contar os seus cuidados no momento da velhice e da doença, preservando sobretudo o respeito e dignidade pela pessoa humana.



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